희귀질환

희귀질환자 의료비지원
경제적 여건으로 치료에 어려움을 겪고 있는 관내 희귀질환자 중 의료비 지원 기준에 적합한 대상자를 선정하여 의료비 등을 지원해 드립니다.

신청방법

• 방문 신청
  - 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 자의 주민등록지 관할 보건소
• 온라인 신청
  - 질병관리청 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) : 홈 > 지원사업 > 의료비지원사업 > 의료비지원 온라인 신청
  

  ※온라인 신청 유의사항

  • 희귀질환자 의료비지원사업은 산정특례에 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 온라인 신청을 하더라도 산정특례에 미등록된 경우에는 지원신청이 반려될 수 있습니다.
  • 다음의 경우에는 보건소를 방문하여 신청하여 주시기 바랍니다.
    ① 건강보험가입자가 아닌 경우 (의료급여, 차상위 본인부담경감대상자)
    ② 재산조사 특례대상자인 경우 (소득·재산조사 면제)
    * 재산조사 특례대상자: 대상자혈우병 환자 중 입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자, 환자 2인 중 1인만 지원받는 1가구2환자 특례자

지원대상자 및 신청범위

신청방법

• 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,272개 다운받기)에 해당하며 희귀질환자 산정특례에 등록된 환자
• 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대해서만 신청할 수 있음

지원금액

• 대상 질환의 의료비 중 요양급여 본인부담금(비급여 및 전액 본인부담금 제외)
• 근육병 등 일부 질환에 대하여 인공호흡기 및 기침유발기대여료, 간병비, 특수식이 구입비

지원대상자 선정기준 소득ㆍ재산 기준

• 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준 일람표 [희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준 일람표 다운로드]

신청서식

• 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서) [희귀질환자 의료비 지원 신청서 다운로드]
• 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서) [환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서 다운로드]
• 별지 제3호서식(금융정보 등(금융ㆍ신용ㆍ보험정보) 제공 동의서 [금융정보 등(금융ㆍ신용ㆍ보험정보) 제공 동의서 다운로드]
• 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용) [희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용 다운로드]
• 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서) [소득재산정보 제공 동의서 다운로드]

구비서류

• 환자 제출서류
  ① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종진단/ 주상병)
  ▸신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사 시에는 산정특례 확인으로 갈음
  ② 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준)
  ▸부양의무자: 해당 있을 경우 제출(부양의무자 기준/ 상세/ 3개월 이내 발급)
  ③ 장애정도결정서 1부(해당자에 한하여 제출)
  ▸간병비【‘심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준),
  보장구 구입비를 지원받는 대상자
  ▸만성신장병(N18)【투석중인 환자로 심한 등록장애인】
  ▸파킨슨(G20)【지체장애 또는 뇌병볍 장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’】
  ④ 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  ⑤ 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
  ▸임대차계약서는 확정일자를 날인

※ 환자 가구 및 부양의무자 가구 상황에 따라 추가 구비서류 있을 수 있음

절차

희귀질환통합관리시스템

문 의