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희귀질환

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희귀질환자 의료비지원
경제적 여건으로 치료에 어려움을 겪고 있는 관내 희귀질환자 중 의료비 지원 기준에 적합한 대상자를 선정하여 의료비 등을 지원해 드립니다.

신청방법

  • 방문 신청
    - 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 자의 주민등록지 관할 보건소
  • 온라인 신청
    - 질병관리청 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) : 홈 > 지원사업 > 의료비지원사업 > 의료비지원 온라인 신청

    ※온라인 신청 유의사항

    • 희귀질환자 의료비지원사업은 산정특례에 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 온라인 신청을 하더라도 산정특례에 미등록된 경우에는 지원신청이 반려될 수 있습니다.
    • 다음의 경우에는 보건소를 방문하여 신청하여 주시기 바랍니다.
      ① 건강보험가입자가 아닌 경우 (의료급여, 차상위 본인부담경감대상자)
      ② 재산조사 특례대상자인 경우 (소득·재산조사 면제)
      * 재산조사 특례대상자: 대상자혈우병 환자 중 입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자, 환자 2인 중 1인만 지원받는 1가구2환자 특례자

지원대상자 및 신청범위

신청방법

  • 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,272개 다운받기)에 해당하며 희귀질환자 산정특례에 등록된 환자
  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대해서만 신청할 수 있음
지원대상자 신청내역 및 범위
지원구분 지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여 본인부담금 ①-1
진료비
해당 질환 또는 그합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,272개 질환자[의료비지원사업 대상질환] 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2
만성신장병 요양비
(N18)
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한등록장애인에 한함 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3
보조기기 구입비
요양급여분의 본인 부담금 96개 질환자 · 소득 및 재산조사 기준만족자
· 장애인등록자
①-4
인공호흡기 및 기침유발기 대여료
요양급여분의 본인 부담금 106개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
② 간병비 월 30만원 100개 질환자 · 소득 및 재산조사 기준 만족자
· 지급기준 : '장애정도가 심한 등록 장애인' 중 지체 또는 뇌병변장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는자 (기존지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 기준에 준함)
③특수식이 구입비 ㆍ특수조제분유
ㆍ저단백햇반
ㆍ특수조제분유: 월 360만원 이내
ㆍ저단백햇반: 월 168만원 이내
28개 질환자 · 소득 및 재산조사기준 만족자
· 19세 이상만 지원 가능
* 19세 미만 생일이 속한달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능
ㆍ옥수수전분 연간 168만원 이내 9개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
(만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

지원금액

  • 대상 질환의 의료비 중 요양급여 본인부담금(비급여 및 전액 본인부담금 제외)
  • 근육병 등 일부 질환에 대하여 인공호흡기 및 기침유발기대여료, 간병비, 특수식이 구입비

지원대상자 선정기준 소득ㆍ재산 기준

신청서식

구비서류

  • 환자 제출서류
    ① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종진단/ 주상병)
    ▸신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사 시에는 산정특례 확인으로 갈음
    ② 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준)
    ▸부양의무자: 해당 있을 경우 제출(부양의무자 기준/ 상세/ 3개월 이내 발급)
    ③ 장애정도결정서 1부(해당자에 한하여 제출)
    ▸간병비【‘심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준),
    보장구 구입비를 지원받는 대상자
    ▸만성신장병(N18)【투석중인 환자로 심한 등록장애인】
    ▸파킨슨(G20)【지체장애 또는 뇌병볍 장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’】
    ④ 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
    ⑤ 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
    ▸임대차계약서는 확정일자를 날인

※ 환자 가구 및 부양의무자 가구 상황에 따라 추가 구비서류 있을 수 있음

절차

희귀질환자 및 보호자의 등록신청접수(보건소방문) → 건강보험가입자의 경우 소득ㆍ재산조사의뢰 → 조사결과 검토 후 지원 여부 결정 → 지원대상의료비의 범위(적합여부 판정후) → 요양급여 중 본인부담금, 보장구구입비, 간병비 등 지원

희귀질환통합관리시스템

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문 의

방문건강지원계 ☎226-2490